double greffe Rein Pancreas du aux Complications du Diabéte.

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mardi 10 mars 2009, a 17:41

J'essai de faire passé un message d'espoir pour montré que l'on peut vaincre cette Maladie qui nous ronge a petit feu (diabète) j'ai crée un blog et surtout de dire aux gens que le don d'organes c'est la vie Merci a vous et j'espère que vous ferai passé le lien a tous vos contacts Merci......

http://bengy2465.centerblog.net/

La vie c'est gratuit je vais me resservir et ce sera toujours pareil

Chat vocal venez nombreux donner et écouter des témoignages sur le diabète et la double greffe Rein Pancréas Sur "Dextro en Fête"

A cette adresse: http://dextro.fr

Et toute l'équipe de dextro vous souhaite la bienvenue on vous y accueillera avec plaisir...!

Voici des sites a visité

        http://andrepositif.blogspot.com/
        http://abd-gpdb.over-blog.com/
        http://vivre-avec-lui.skyrock.com/

http://kaloust18.skyrock.com/
http://wendy910.skyrock.com/

http://www.diab-net.com/

Je me présente : Mr Oumeur Fether né le 24/06/1965 à Arles
Diabétique insulino-dépendant depuis l'age de 13 ans
Transplanté Rein-Pancréas le 7.01.2007 à Nantes....

Moi et Mon Médecin Dr Mahi Amar

L'objectif de ce blog est de partager mon expérience, ainsi que celle de tous mes proches, qui ont été présents à mes côtés à chaque instant de cette aventure. Sans eux, il m'aurait été beaucoup plus difficile de traverser toutes ces épreuves, et la conclusion de mon histoire serait certainement très différente.

Ce témoignage est aussi destiné à tous ceux qui se trouvent dans une situation similaire à la mienne, et qui, comme je l'ai fait à chaque étape de mon parcours, s'interrogent sur ce qui les attend.

J'essaierai au travers de ces lignes de leur apporter quelques éclaircissements au regard de ma propre expérience. Cependant, chaque cas est unique, donc rappelez vous que ce qui a été vrai pour moi ne le sera pas forcément pour un autre malade...

Voila mon Histoire:

A l'age de 13 ans on na découvert que j'était devenu Diabétique
Insulino dépendant donc la galère commence …..

mon terrain de jeu:

l'hopital,...et son personnel

mon objectif:

terrasser une redoutable maladie

mes armes :

une energie et une volonte hors du commun...

ma chance :

mon amour sans borne de la vie

j'ai relevé ces quelques lignes qui me représente je voulais vous les faire partager.......

La Maladie ma pris mon adolescence
Piqûres 4 a 5 fois par jour

Dextro : (test sanguin) matin au levé , a Midi avant le repas, après le repas. a 16h , avant le repas du soir ,après le repas du soir, et biensur avant de me coucher..

-Visite régulière chez les Médecins
-Régime Alimentaire
-Hypo (Hypoglycémie)
-Hyper (hyperglycemie)
-Pesé les aliments-(manger a des heures regulières)
-Prise de sang régulière
Toute ces contraintes j'ai eu du mal a l'accepté c'est la Maladie.

Symptômes de Hypoglycémie

Une nervosité, une irritabilité et des tremblements.
Une pâleur du visage.
Des sueurs froides.
Un mal de tête.
Des palpitations.
Une faim impérieuse.
Une faiblesse.
Des étourdissements (comme une sensation d'ébriété).
De la somnolence.
Une incapacité à se concentrer.
Un discours incohérent.
Lorsqu'elle survient la nuit :

De l'insomnie.
Un pyjama ou des draps mouillés par la sueur.
Des cauchemars ou des cris.
De la fatigue, une irritabilité et une confusion au réveil.

Symptômes de hyperglycemie

Une élimination excessive d'urine (il est fréquent de se lever la nuit pour aller uriner).
Une augmentation de la soif et de la faim.
Une perte de poids.
Une faiblesse et une fatigue excessive.
Une vision floue.
Une augmentation de l'occurrence et de la récurrence des infections de la peau, des gencives, de la vessie, de la vulve ou du prépuce.
Un ralentissement du processus de cicatrisation.
Un engourdissement ou un fourmillement dans les mains et les pieds.

L'Aide aux Jeunes Diabétiques

Ma vie s'organise autour des piqûres journalières, des tests sanguins 8 fois par jour, des fatigues, des étourdissements, des malaises qui surviennent trop fréquemment. A l'adolescence, le regard des jeunes de mon âge est pesant et sans pitié. Le diabète est une maladie qui ne se voit pas et qu'on arrive à cacher très souvent.
Je ne l'explique pas à mes copains de peur qu'ils m'isolent.

Le moindre fait inattendu peut entraîner un malaise, une perte de connaissance, sans que l'on s'y attende. A l'école, au travail, entre amis, n'importe où, le malaise arrive en quelques secondes sans que rien ne le laisse prévoir. C'est l'étourdissement, le coup de chaud, le corps en sueur.
Le diabète affecte également l'intérieur, l'invisible. Les canaux sanguins se bouchent petit à petit, à commencer par les plus fins, dans les yeux et les reins en particulier.

Un matin, c'est la cécité quasi complète de la vue. Toutes les mises en garde qui m'avaient été faites deviennent réalité, et dès lors je les prends véritablement en compte. Jusqu'ici, je les écoutais avec légèreté. Si la vue est revenue grâce à des séances de laser, c'est bientôt au tour des reins d'être atteints.

Mais………..Je tiens à dire aussi que dans le couple nous sommes deux a avoir la Maladie un a la maladie et le ou la deuxième la subi ..

Puis on si fait et la une nouvelle étape le Travail ,

J'ai été freiné pour annoncé ma Maladie par une Entreprise
Car je suis resté dans cette entreprise 3 années et tout allé bien
Par rapport a mon expérience professionnelle je n'ai pas dit que j'avais
Le Diabète marre des questions et par fierté , au travail il vous font ressentir que vous êtes
Malade par leur attitude, leur regard, cela vous met mal a l'aise.

Et a la fin de c'est 3 ans l'entreprise a du faire un choix licenciement de 2 personnes
J'étais le dernier a y être rentré donc …
Le patron ma reçu pour m'annoncé le licenciement et ma posé une question
La voila .......

ces 6 derniers moi vous avez était souvent absent , ce n'est pas de vous pourquoi ?

c'est vrai c'est 6 derniers mois j'ai eu pas mal d'absence car j'avais du mal a équilibré mon Diabète …

je lui ai répondu que j'étais diabétique depuis l'age de 13 ans .Et que ces derniers mois j'ai eu des petits problèmes
de santé . Moi aussi j'ai une question j'aurai voulu savoir

si vous auriez su que j'avais cette Maladie vous m'auriez embaucher
et d'un signe de la tête il ma dit NON …..

et la j'annoncais pratiquement plus quand je trouvé un emploi que j'étais Diabétique.

J'ai menti pour travaillé et aujourd'hui j'ai un boulot a la Mairie de ma ville..Arles
Bouche du RHÔNE 13..

J'ai 42 ans
Le Diabète ma endommager les yeux , une tension artérielle élevé, mais deux reins mon lâché.

Mais j'ai toujours été travaillé ,fait pas mal d'activité c'est ce qui me donner l'envie.
Quand j'ai appris pour mes Reins la ca a était le plus dur,
J'ai eu un très bon Néphrologue (Dr Mahi Amar) et une diabétologue (Dr Franchebois)
Qui mon pris en main et on étaient excellent .

Il mon expliqué que si je voulais je pouvais m'inscrire sur la liste de greffe et double greffe en plus Rein Pancréas j'ai accepté …

Et il se sont organiser pris contact avec le Pr. Cantarovich de Nantes
Le rendez-vous a été fixé.
Les Médecins me font faire les examens prè-greffe avant le rendez- vous de Nantes avec le Pr. Diégo Cantarovich.

Alors : Bilan pré transplantation

Immunologique
• groupes sanguins ABO
• groupes HLA AB et DR
• anticorps anti-HLA
Cardiovasculaire
• examen clinique , recherche de facteurs de risque (tabagisme, hyperlipidémie)
• radiographie thoracique, ECG, échographie cardiaque
• si antécédents ischémiques, ou si diabétique type I > 50 ans : coronarographie
• si > 50 ans : ECG d'effort, et si anomalies : scintigraphie cardiaque et/ou coronarographie
• Doppler des axes vasculaires, et si anomalies : angiographie aorto-iliaque
Urologique
• échographie des reins
• urétro-cystographie ascendante et mictionnelle
• antigène spécifique prostatique chez les hommes > 50 ans
Digestif
• fibroscopie gastro-duodénale
• si > 50 ans : lavement baryté (diverticules ?) ou colonoscopie
Infectieux
• foyer ORL, dentaire, gynécologique,cutané, urinaire
• sérologie virale : CMV, EBV, VIH-1 et VIH-2, HTLV
• toxoplasmose, parasitose si contexte
• test tuberculeux si contexte
Hépatique
• tests hépatiques
• marqueurs de l'hépatite B et C
• biopsie hépatique si réplication virale ou atteinte hépatique
Hématologique
• NFS (leucopénie ?)
• bilan coagulation (troubles de la coagulation )

Le Pr. Prendra sa décision oui ou non pour la double greffe après le rendez-vous et les résultats.

Bien sur ils nous font tous les tests Médicaux pour savoir la compatibilité des organes si on supportera la lourde anesthésie et si on mérite cette double transplantation, cela veut dire bien sur si nous seront capable de supporté se lourd traitement a venir et nous savons qu'il existe une pénurie d'organes et de donneurs, donc ils mettent toute les chances de leur côté pour qu'il ni est pas de rejet ….Puis un suivi avant est après par un psychologue

Pour ma part il ma donné sa décision de suite
Elle a été favorable " patient parfait pour la double greffe"

Je n'ai pas réagi sur le cou mais par la suite une énorme joie.

15 jours plus tard par la poste j'ai reçu L'inscription sur la liste Nationale d'attente pour la double greffe Rein +Pancréas..

Et la on tien les valises prête ….

J'ai eu un appel a blanc le 19 juillet 2006 impossible de prélevé le pancréas donc c'était pas pour ce jour .

Le 07/01/2007,nouvel appel tellement désiré, puis l'intervention qui se déroule parfaitement bien. L'opération a été effectuée à Nantes Hôpital Hôtel Dieux les premières jours sont pénibles mais les résultats encourageants. Seulement dix sept jours après, c'est la sortie de l'hôpital. Une équipe de professionnel excellente du Professeur a la personne qui fait l'entretien tous parfait et que je remercie a nouveau
Après quelques difficultés, c'est le retour à la vie, une vie retrouvée, belle et différente malgré tout.

"Comment accepter de voir mourir un être humain parce que d'autres n'ont pas su qu'ils pouvaient le sauver."

C'est à cet instant que je prends conscience de la réalité du don d'organes, de cet apport dont j'ai bénéficié. Quelle récompense pour la famille du donneur à qui on a posé la question : acceptez-vous que l'on prélève des organes sur votre proche ? Aujourd'hui la mort de cette personne permet la vie, quel espoir !

Je témoigne maintenant pour dire combien la démarche du don est belle et digne de la part de ceux qui la font. Mais si rien n'est prévu, si aucune volonté n'a été prononcée, la famille proche est contrariée, voire importunée, lors de la sollicitation du médecin apportant la mauvaise nouvelle ! Ne serait-ce pas plus simple si chacun signait sa carte de « donneur volontaire » de son vivant ? Quel poids en moins pour les proches ! Je remercie tous ceux qui ont déjà réfléchi à cette question et particulièrement ceux qui l'on résolue en portant leur carte.

Voilà la carte de donneur d'organe

La carte de donneur vous sert à affirmer votre choix et à le faire respecter. Le don est un acte volontaire, bénévole, anonyme et gratuit.

demandé la à France Adot : http://www.france-adot.org

Le Don d'Organes après la mort est le geste le plus noble, l'ultime sacrifice au bénéfice d'un autre souffrant

"Le don de la vie, quoi de plus beau ! Préservez ce joyau de solidarité humaine qu'est le don bénévole et anonyme"

Professeur Jean Dausset,
Prix Nobel de Médecine

Aujourd'hui, finis les piqûres d'insuline, les malaises, les régimes,. La vie à repris à cent à l'heure et l'optimisme est de mise.
Merci à tous ceux qui m'ont entendu dans cette période difficile.
La vie m'a fait un cadeau après bien des obstacles . A moi d'en profiter, de prouver ma détermination et de faire rayonner mon bonheur…

Et bien sur je pense tous les jours au donneur et sa famille
Il ma donné un nouveau souffle et rallongé ma vie je n'ai pas de mot pour le ou la remercié

Je voudrais dire a sa famille que je ferais le maximum pour garder ces organes qui son les miens aujourd'hui.et tous les soirs avant de me couché j'ai une pensée énorme ………merci…….

Le Rein de mon Donneur .....Merci........

Je souhaiterais une fois que vous aillé terminé cette lecture que bien sur j'ai abrégé avoir une grosse et énorme pensée à mon donneur qui a sauvé 5 vies ce sont les Médecins qui me l'ont dit c'est la seule chose que je c'est du donneur

........MERCI A LUI OU ELLE.......

~ Nous sommes 5 a te remercié tous les jours
Grâce a ton don et tes organes qui sont les notre aujourd'hui, nous vivons et toi tu vie a travers nous…~

PS: Et surtout je tiens à remercié toute l'équipe Médicale de Nantes et plus particulièrement l'équipe D'arles Dr Mahi Amar ; Dr D. Erbilgin Nephrologue les secrétaires medicale Joelle,Juliette qui on étaient aussi parfaites (5 rue Nicolas Saboly Centre Dialyse 13200 Arles ).
Sans oublié les secrétaires medicale qui travaille au laboratoire (Vitroly-Masius 6,Plan de la Cour 13200 Arles) Marie-George,Magalie,Laetitia,Sandrine,Annie et les infirmières qui vienne a la maison me faire les prises de sang Valerie,Suzette et Murielle .

Et surtout Merci à Cendrine... ma femme qui depuis 18 ANS que nous sommes ensemble a supporté cette Maladie avec moi et Ma aidé....C'est beaucoup grâce a ma femme que j'ai tenu le coup elle a étais ma motivation première ......

Quand on reçoit on donne et quand on donne on reçoit

Il faut parler de la transplantation et du don d'organes, ce n'est plus un sujet tabou. Le don d'organes est un don de vie........

Dieu a réussi l'exploit de le résumer en un seul verbe: "DONNER". Il a tellement aimé le monde qu'il a donné son Fils unique

Fether......

mardi 10 mars 2009, a 19:45

Deux ans de greffe

Deux ans de greffe

Et oui déjà deux ans de greffe et je me porte très bien
J'ai repris mon boulo a temps plein mais analyses sont excellentes
Toujours mon traitement anti-rejet bien sur

Le voila :

Matin
Elisor 40 mg
Rapamune 5 mg
Cortancyl 10 mg
Cell Cept 500 mg
Cleridium 150 mg

Midi
Aspegic 100 mg

Soir

Mopral 20 mg
Cell Cept 500mg
Micardis 40 mg
Cleridium 150 mg

Le traitment est Presque pareil que l'année derniere ….

mardi 10 mars 2009, a 19:44

Témoignage et Parcours différent pour un resultat identique

témoigne de l'opération de son frère qui a eu lieu le 20 août 2008 (Double greffe Rein Pancréas a Lyon)

21/08/2008

petit bonjour de chez nous, pour te donner des nouvelles de mon frère.
En effet il a été appelé pour sa greffe mercredi 20 Aout à 3h du matin pour un départ pour Lyon, il est arrivé à Lyon à 7h et là a commencé l'attente,
jusqu'à 22h le même jour où on lui a appris qu'il était compatible et qu'il fallait le préparer pour le bloc opératoire .

Il a été greffé rein pancréas de 1h du matin à 6h, puis une fois revenu en service de réanimation vers 9h une petite hémorragie s'est déclarée,
donc retour au bloc jusqu'à 14h,

Lorsque nous sommes arrivés à Lyon ( nous sommes à 400 km de Lyon ) pour le voir il le réinstallait en réa,
Apparemment les choses ont l'air de bien évoluer, le rein refonctionne déjà et le pancréas plus doucement ,voilà je viens d'appeler le service,
mon frère est de plus en plus conscient, il ne souffrirait pas ( j'en doute un peu ! ) il est intubé au cas où il devrait être repris au bloc en urgence.

voilà j'espère que tu te portes bien et attends des nouvelles
, je te tiens au courant de l'évolution de la greffe..

22/08/2008

d'autres nouvelles, mon frère est conscient il a été intubé après une nuit de surveillance, l'échographie montre que tout va bien pour le moment,
et si cette troisième nuit se passe bien il sortira de réa demain a-midi pour aller au pavillon p greffe,
voilà on continue à croiser les doigts et à se relayer auprès de lui, merci pour ton écoute et ton soutien.

31/08/2008

Nous venons de traverser une semaine difficile, où nous avons failli perdre mon frère d'une pneumopathie , il a donc été réintubé et sédaté ( endormi ) pendant 5 jours pour venir à bout de l'infection, les médecins craignaient que les organes greffés et coeur souffrent, du coup ils ont mis assez rapidement une hémodialyse en place pour soulager son rein qui aurait souffert un peu !!!
c'était très dur.

Il était dans un état critique au point que la machine respirait pour lui et que malgré tout sa saturation en oxygène était basse et a mis le temps a remonter.
heureusement l'infection a été maitrisée rapidement ; ça fait maintenant deux jours qu'il a été extubé, il a encore la ventilation non invasive durant une heure toutes les quatre heures, il a très mal au dos et il a beaucoup souffert d'avoir été attaché même conscient.
aujourd'hui il a bu un demi verre d'eau pour prendre ses anti rejets, je viens de l'avoir au tél et franchement il en a assez !!!

01/09/2008

Voilà aujourd'hui est un autre jour, mon frère est sorti du service de réanimation, il retrouve ses esprits doucement, il a eu des hallucinations depuis son réveil jusqu'à aujourd'hui !
il a pu me répondre au téléphone et était content d'être enfin assis, demain il commence à lui donner de l'eau, et nous continuons à croiser les doigts pour que tout se passe pour le mieux,
Je te donnerai d'autres nouvelles dès que nous aurons franchi une nouvelle étape.

10/09/2008

merci de prendre des nouvelles de mon frère; jusqu'à aujourd'hui à part quelques soucis mineurs ça allait plutôt bien, mais ce midi à la prise de température
il était à 39,2° du coup on lui a piqué des hémocultures et donné des dolipranes, le médecin ne lui donnera rien d'autre apparemment et il attend demain pour savoir de quel microbe il s'agit, du coup il a le moral à zéro, surtout qu'il était prévu pour sortir demain et qu'il voulait nous faire la surprise.
Il a eu quelques soucis avec le potassium ( son taux montait et descendait sans que les médecins ne se l'expliquent ).
pour le reste ça allait plutôt bien.
En plus le professeur lui a dit que de toute façon il ne fallait pas crier victoire avant six mois , Karim m'a dit que c'était très dur pour lui psychologiquement

voilà pour les dernières nouvelles, on est un peu paniqué, mais on y croit, sa femme aussi a pris un coup au moral mais le pire c'est d'être dans l'ignorance
de ce qui arrivera, de ce qu'est encore ce microbe et d'être impuissants ;

11/09/2008

le pancréas et le rein fonctionnent et tout ne serait pas trop mal , si ce microbe pouvait nous laisser tranquille, la fièvre de frère avait baissé mais elle est remonté un peu( 37°7 ) ce n'est pas alarmant , mais c'est son moral qui prend un coup ( et le nôtre aussi ! ).
merci pour le nom du médicament , comme ça ma belle soeur qui se rend auprès de lui demain pourra en parler avec le médecin , comme ça ils seront rassurés pour la sortie ,
je te tiens au courant dès que j'en sais plus ;
merci et bs à tous.

12/09/2008

j'espère que tu vas bien ainsi que ta femme, en attendant voici d'autres nouvelles de mon ptit frère,son microbe a fini par être identifié dans ses urines,
et il s'agit donc d'une infection urinaire pour laquelle le professeur lui a prescrit une antibiothérapie ,
on commence à se demander quand on en verra le bout, même si on sait qu'on doit être patient ;

le service où il a été muté n'est pas ce qu'on appelle le top de l'efficacité contrairement au service qu'il vient de quitter, j'en sais quelque chose ( je vérifie tout ce qui se fait même à distance.)ce qui fait que mon frère est vraiment pressé de pouvoir rentrer chez lui.

Sinon j'attaque ma troisième année à l'école d'infirmière et mon mémoire portera sûrement sur la perception de la souffrance de la part des soignants et sa prise
en charge ; je verrai ensuite comment m'investir pour le don d'organes, je me suis déjà mis en contact avec la coordination de l'hôpital de Belfort chargée du don d'organes, et j'ai rencontré médecin et infirmière coordinatrice, j'ai bien sûr pris ma carte de donneurs d'organes, et je dois les revoir pour des actions !

Et toi comment se passe ta reprise du travail, je suis allée faire un tour sur ton blog et j'ai été ravie pour toi de voir que tu avais repris le travail même si tu as eu
à faire à des personnes de mauvaise foi, et méchantes ; de toute façon la roue tourne toujours et ces gens là risquent fort de se retrouver dans une situation similaire à la tienne et à ce moment là elles risquent de s'en mordre les doigts ( crois moi , par expérience j'ai été sept ans en cancérologie et j'ai vu bien des gens réfléchir au mal qu'ils avaient fait !!! ) ;
voilà pour aujourd'hui, chez nous il fait 15°, et il pleut alors qu'hier nous avions un temps magnifique, c'est comme ça le grand est.

Amicalement à toi et ton épouse.

14/09/08

je te remercie pour votre soutien ( ta femme et à toi ), nous sommes dans l'attente des résultats des examens cytobactériologiques , et on se sent tellement impuissant , que faire ?
pour ma part je suis révoltée par ces personnels soignants ou pas qui font qu'un hôpital qui devrait être un endroit sécurisant devient un endroit où le danger rôde en permanence,bien sûr ces hôpitaux sont des nids à microbes mais la prévention des infections nosocomiales passent en premier lieu par le sérieux des personnels ;
espérons que demain les nouvelles seront meilleures pour que mon frère puissent rentrer ;

bs à tous les deux !

17/09/08

bonjour à Arles,
voilà d'autres nouvelles de mon frère, il est sorti Lundi de Lyon et est arrivé dans un grand état d'épuisement, mais soulagé de rentrer chez lui ;
en effet le fameux microbe qui a fait qu'on l'a mis en isolement contact ( et en même temps c'est comme si on l'avait poussé au bord du précipice )et pour
lequel il a été mis sous antibiothérapie, s'est avéré un microbe multirésistant avec lequel mon frère vivrait depuis un certain temps en équilibre et donc le service ne serait pas en cause, du coup on lui a tout arrêté d'un coup antibio ,
calciparine et on l'a renvoyé chez lui ;
le professeur lui a tout de même dit que si toutefois il avait de la fièvre qu'il fallait qu'il revienne tout de suite et qu'il serait perfusé (d'antibio ) durant quelques trois semaines ;

que faut-il penser de tout ça ?

En tout cas mon frère est près de nous, malheureusement il a déjà sa première consultation demain jeudi, nous croisons les doigts pour que tout se passe bien et qu'il ne soit pas obligé d'y rester la nuit, surtout que la semaine prochaine il y retourne et y dormira une nuit ou deux

l'essentiel est que tout se passe bien et qu'il se retape , comme on dit une chose après l'autre,....

Je lui ai dit que ce serait bien de te parler, mais pour le moment il ne se sent pas prêt, ça a été très dur pour lui en particulier en réa puis dans le dernier service, tout particulièrement d'un point de vue des souffrances qu'il a enduré psychologiquement et physiquement, il me l'a dit et ça nous a fait mal....

je te remercie encore et te tiens au courant , bz à tous

amicalement…

19/09/08

je suis désolée de t'apprendre que mon frère est de nouveau hospitalisé, il a dû y retourner en consultation , et sur le chemin du retour il était presque arrivé que le médecin lui demandait de revenir au plus tôt ; donc retour à 21h et redépart vendredi à 4h pour être à 8h à Lyon ; là les infirmières surprises de le voir arriver,pas de prescription pas de traitement , il a dû se fâcher pour que sa prise de sang soit faite et qu'il puisse prendre ses anti rejets ;
en fait sa créatinine est remontée, il a eu une échographie qui ne montrait rien de spécial, donc après que l'interne ait vu le professeur elle lui a annoncé qu'il le mettait sous perfusion 24h d'eau salée, et qu'il ferait un prélèvement sanguin demain matin pour voir si la créat s'est stabilisée ou est redescendue, sinon il est prévu Lundi de lui faire une biopsie, et de le mettre sous corticoïde pendant cinq jours ;
encore une fois la galère commence, il n'a vu le médecin que ce soir vers 19h alors qu'elle l'a fait venir pour 8h, elle n'a pas tenu compte qu'il venait de faire 700km, et qu'il ne dormirait que 6h30 avant de refaire le chemin, si au moins il avait été pris en charge tout de suite...
Les infirmières dépassées ne savaient pas quel était son traitement (heureusement qu'il avait avec lui son traitement), pas d'eau avant l'après midi (alors que c'est capital pour lui de boire pour le moment 3 litres par jour !!!!

je me demande où on est tombé et quel type d'éthique ce médecin défend, même le psy qui est passé voir mon frère n'en revenait pas et a promis qu'il oeuvrerait de son côté parcequ'il n'est pas content ;
que dire de plus sinon qu'on continue à prier et à y croire et à espérer que tout se passera vite et surtout bien, je ne sais plus quoi faire , je me sens impuissante et franchement c'est de plus en plus dur pour moi mais pour ma belle soeur c'est pire et

je ne te parle pas de l'état d'esprit de mon frère, ils vont finir par vraiment faire beaucoup de dégâts à force de ne pas faire les choses de façon humaine, j'ai peur qu'il craque ;

je te remercie pour ton écoute, j'espère que mon prochain mail sera pour de bonnes nouvelles ;
bonjour chez toi .

27/09/08

Petit bonjour de chez nous pour te dire que mon frère est sorti ce mercredi soir dernier, après avoir subi une biopsie pour suspicion de rejet , qui finalement s'est avéré ne pas être un rejet, mon frère a repris le chemin du domicile !
les médecins ne s'expliquent pas pourquoi sa créat est remontée, ils pensent que c'est fonctionnel et voilà ;

le principal est que pour le moment son moral est remonté même si en effet ( comme tu t'en doutes ), il appréhende chaque prise de sang et résultats, le chemin est encore long , mais on s'accroche, merci pour ton soutien et celui de ta femme ;

Je crois que c'est important que d'autres profitent de notre expérience et si ça peut les aider c'est tout ce que je souhaite.

amicalement à ta femme et à toi .

Dans ce témoignage je vois le dévouement d'une sœur pour sont frère , ces personnes sont très Rare .
J'éprouve un grand respect pour la patience et le don de soi ; la soeur nous le prouve part son témoignage .
Apres avoir passé une épreuve avec la maladie et l'opération qui est très lourde
La famille est trés importante pour le rétablissement et une force supplémentaire pour la vaincre.

Fether

mardi 10 mars 2009, a 19:44

Vivre avec une greffe

Vivre avec une greffe

Aujourd'hui, une personne greffée peut reprendre une vie quasi normale. Elle peut travailler, avoir des enfants, faire du sport. Avec une greffe, on ne gagne pas seulement des mois ou des années de vie, on retrouve l'envie de faire des projets, de construire quelque chose, d'aimer, ce n'est pas rien ! Mais attention, le quotidien d'une personne greffée, ce n'est pas tout rose non plus. Point sur les bénéfices et les contraintes d'une vie avec une greffe.

Des médicaments anti-rejets à vie
Notre organisme n'aime pas beaucoup les corps étrangers. Quand il en détecte un, il active immédiatement le système immunitaire, à charge pour lui de s'en débarrasser. C'est vrai pour les virus ou les bactéries, c'est également vrai pour un organe greffé.

Le rejet se produit quand le greffon est détruit par les globules blancs de la personne greffée. Il risque d'avoir lieu quelques heures après la greffe ou plusieurs années plus tard, on ne peut jamais savoir. Pour l'éviter, les personnes greffées doivent donc prendre une combinaison personnalisée de médicaments dits « immuno-suppresseurs » toute leur vie.

Ces médicaments ont fait d'énormes progrès ces dernières années en termes de tolérance et d'effets secondaires. Mais reste un gros inconvénient : ils diminuent les défenses immunitaires et rendent donc la personne plus vulnérable aux maladies et aux tumeurs cancéreuses. Il faut donc surveiller attentivement sa santé.

On pense souvent au donneur
Les personnes greffées pensent souvent au donneur sans qui la greffe n'aurait pas été possible.

mardi 10 mars 2009, a 19:43

Greffe en général

Greffe Rénale

La transplantation rénale .

La transplantation rénale implique souvent l'attente prolongée d'un organe compatible. Cette attente est aussi due au manque d'organes disponibles. Cette période peut s'avérer particulièrement stressante. La transplantation ou greffe d'un rein nécessite une intervention chirurgicale. Le rein d'un don-neur sain est greffé dans la cavité abdominale à proximité de l'os iliaque.

Le rein greffé peut ne pas fonctionner immédiatement après la transplantation. Aussi une courte période de dialyse peut être nécessaire après l'intervention chirurgicale.

Il existe un risque que votre organisme rejette le rein greffé. Après la transplantation, vous devrez suivre un traitement médicamenteux quotidien qui peut entraîner, comme beau-coup de médicaments, des effets secondaires. Le médecin ou l'infirmière de transplantation en parlera avec vous.

Pour prendre correctement soin du rein transplanté, vous devez vous rendre aux consultations prévues et respecter les conseils donnés par votre médecin. Vous devrez contrôler votre régime alimentaire, veiller à conserver une forme physique satisfaisante. Votre résistance à la maladie et à l'in-fection risque également d'être affaiblie. Vous devrez donc être à l'affût de tout problème éventuel, surtout pendant les trois premiers mois qui suivent l'intervention chirurgicale.

La transplantation est le traitement qui se rapproche le plus d'un rétablissement de la fonction rénale normale. Vous pourrez mener une vie normale en respectant néanmoins quelques restrictions alimentaires et les consultations médicales selon un calendrier plus souple qu'en dialyse.

L'indication de la greffe rénale doit être validée par une série d'examens préalables permettant de définir l'état immunologique du receveur, de s'assurer que le traitement immunosuppresseur indispensable n'entraînera pas d'effet délétère (cure des pathologies infectieuses) et que le receveur est capable de supporter l'acte anesthésique et chirurgical.
Une fois l'indication validée, l'inscription sur la liste d'attente sera proposée au patient, la décision nécessitant un choix libre et éclairé du patient après entretien personnalisé avec un médecin de l'équipe de greffe.
Cette inscription est finalisée par l'enregistrement sur la liste nationale, gérée par l'Agence de la biomédecine, le patient en recevant la confirmation par écrit.

TYPES de DONNEURS

En 2004 164 greffes de reins ont été réalisées à partir de DONNEURS VIVANTS.
La loi de bioéthique révisée en Aout 2004, élargit le cercle des donneurs vivants possibles. Le prélèvement d'organes sur une personne vivante, qui en fait le don, ne peut être opéré que dans l'intérêt thérapeutique direct d'un receveur. Le donneur doit avoir la qualité de père ou mère du receveur. Par dérogation, peuvent être autorisés à se prêter à un prélèvement d'organe dans l'intérêt thérapeutique direct d'un receveur :
- son conjoint
- ses frères ou sœurs
- ses fils ou filles
- ses grands parents
- ses oncles ou tantes
- ses cousins germains ou cousines germaines
- le conjoint de son père ou de sa mère
- toute personne apportant la preuve d'une vie commune d'au moins deux ans avec le receveur.
Le donneur préalablement informé par un comité d'experts doit exprimer son consentement devant le président du Tribunal de Grande instance. Le magistrat doit s'assurer que :
- le consentement est libre et éclairé
- Le don est conforme aux conditions prévues (lien de parenté). En cas d'urgence vitale, le consentement est recueilli, par tout moyen, par le Procureur de la République.Le consentement est révocable sans forme et à tout momentLe Comité d'Experts donne une autorisation de prélèvement postérieurement à l'expression du consentementLorsque le magistrat l'estime nécessaire, les prélèvements sur le père ou la mère du receveur peuvent être également soumis à autorisation du Comité d'Experts, sauf en cas d'urgence vitale;

S'il n'y a pas de possibilité de donneur vivant, la greffe rénale n'est possible que par donneur non apparenté, c'est à dire à l'aide d'un rein prélevé chez un DONNEUR EN ETAT DE MORT ENCEPHALIQUE, n'ayant pas fait de son vivant opposition au don d'organes.
La répartition de ces greffons prélevés est réalisée par l'Agence de la biomédecine en fonction de règles de répartition définies par un texte réglementaire, tenant compte des compatibilités des groupes sanguins érythrocytaires (ABO) et leucocytaires (HLA), de l'immunisation anti-lymphocytaire, de l'âge du receveur (priorisation des enfants) et de l'ancienneté en dialyse.

RESULTATS

l'Agence de la biomédecine assure en outre la vigilance sanitaire des prélèvements et évalue les résultats des transplantations rénales réalisées.
La survie fonctionnelle d'un greffon rénal est actuellement de 90 % à un an et de 60 % à dix ans.
Comme tout acte chirurgical majeur, la transplantation rénale présente un risque vital (2 à 3 % de décès dans la première année) mais par la suite ce risque devient moins important que celui du traitement par dialyse.
Le traitement immunosuppresseur diminue les défenses de l'organisme du receveur vis à vis des agents infectieux et est susceptible de faciliter le développement de certaines tumeurs, ce dernier risque obligeant à ne pas proposer la transplantation rénale à des insuffisants rénaux chroniques ayant des antécédents récents de cancer.
En dépit de ces problèmes, la transplantation rénale est une alternative thérapeutique validée de l'insuffisance rénale chronique, offrant les meilleures chances de réinsertion professionnelle, ce d'autant que les résultats sont en constante amélioration.
La principale limitation reste malheureusement le manque de greffons disponibles (5618 personnes restaient inscrites en attente d'un rein le 31 décembre 2004) soulignant la nécessité de développer les greffes rénales par donneur apparenté et de promouvoir le don d'organe, notamment de diminuer les oppositions.

Greffe pancréatique

Indications
La greffe de pancréas est presque exclusivement
indiquée dans le diabète de type I insulino-dépendant.
Les indications de la greffe pancréatique dans
le diabète insulino-dépendant de type II restent
rares et sont en cours d'évaluation, dans certains
centres.
En France, les greffes pancréatiques sont dans plus
de 80 % des cas réalisées dans le cadre de greffes
combinées rein-pancréas. Les résultats récents
rapportés dans la littérature concordent pour
témoigner d'une amélioration de la survie des
patients et des greffons. De même, ils confirment
une supériorité de cette greffe par rapport au maintien
en dialyse et par rapport à la greffe de rein
seul, suivie ou non d'une greffe de pancréas

1), notamment
en ce qui concerne l'évolutivité des complications
du diabète et la durée de vie. Les
recommandations des experts et des sociétés
savantes

2) ,ont validé l'intérêt de la technique et
soulignent l'intérêt de la réalisation de la greffe à
un stade précoce, si possible avant le début de la
dialyse, au maximum après un an de son début, car
l'épuration extra-rénale s'accompagne souvent de
l'aggravation des complications du diabète.

les greffes de pancréas isolé

réalisées le sont
chez des malades diabétiques qui ont déjà bénéficié
d'une greffe de rein (parfois de donneur vivant)
ou chez lesquels une première greffe combinée
rein-pancréas a été tentée sans succès avec un arrêt
fonctionnel du pancréas greffé. Exceptionnellement,
elles sont réalisées chez des patients n'ayant
jamais eu de greffe antérieure ayant un diabète
particulièrement sévère.

La greffe d'îlots de Langerhans

isolés à partir de
pancréas totaux prélevés est une technique qui
connaît un essor international grâce aux progrès
dans la technique d'isolement et de la prise en
charge immunosuppressive

3). Si les succès rapportés
se confirment à long terme, elle pourrait ouvrir
un nouveau champ d'indications potentielles, notamment
chez les malades diabétiques de type I
qui ne sont pas encore parvenus au stade d'insuffisance
rénale, et qui ne justifient pas à l'heure
actuelle d'une indication de greffe de pancréas
(organe) pour des raisons évidentes de rapport
bénéfice/risque défavorable. L'activité de greffe
d'îlots de Langerhans est organisée en France
autour de deux essais cliniques de thérapie cellulaire
autorisés par l'Agence Française de Sécurité
Sanitaire des Produits de Santé. Le premier essai
multicentrique (GRAGIL) est organisé autour du
centre de Grenoble. L'isolement des îlots est
réalisé sur le site autorisé de Genève (Suisse), et les
injections chez les patients peuvent s'effectuer
dans plusieurs centres associés : Grenoble, Lyon
Edouard-Herriot, Dijon, Besançon, Strasbourg,
Nancy et Marseille. Un deuxième essai multicentrique
est autorisé sur le site de Lille, où s'effectuent
les isolements et les greffes.

mardi 10 mars 2009, a 19:43

Don du vivant, l'amour en partage

Don du vivant, l'amour en partage

Le rein est l'organe le plus fréquemment greffé (2730 des 4426 greffes réalisées en 2006).

C'est aussi celui qui souffre de la plus importante pénurie, avec des délais d'attente qui augmentent régulièrement…

Aujourd'hui, une personne en bonne santé peut donner un rein à un de ses proches. Le risque pour le donneur est très faible et les avantages pour le receveur sont considérables. Ce type de greffe constitue une stratégie efficace de lutte contre la pénurie d'organes.

Il représente aussi et surtout une formidable aventure humaine, avec comme point d'orgue, un acte sublime de générosité et d'amour.
La fondation Greffe de Vie souhaite développer la sensibilisation du grand public comme du monde médical sur des greffes de rein à partir d'un donneur vivant.

L'Amour en Partage

mardi 10 mars 2009, a 19:42

La reprise dans un nouveau service qui est Traitement info déchets le 13/05/2008

La reprise dans un nouveau service qui est Traitement info déchets le 13/05/2008

Enfin le 13 Mai 2008 ma reprise de travaille est réelle

Dans le service Traitement info déchets a mi-temps thérapeutique avec avis médical
Se travail consiste a :

Sur 2 jours
1) oublis de collecte
2) signalisation des sacs laissés parce que mal triés
3) sorties tardives des sacs (boitage instantané carte horaires)
4) repérage des encombrants
5) repérage de chiens “ crotteurs“

7h30 rapport à la maîtrise des OM (ordures Ménagères )-prise en compte éventuelles demandes

8h00 rédaction de fiches Encombrants pour allo propreté

9 h fiches aux agents de propreté sorties tardives en vue identification, chiens…..Assermentation ??
Feuilles de liaison, signalements, certains boitages-sensibilisation, cellule technique factotum.
Tournées bennes secteurs : en amont du passage de la benne

1) contrôle des sacs,boîtage instantané du mémo de refus, signalisation (rubalise+autocollant)du sac refusé
2) repérage des encombrants
3) chiens…
LE TRI SELECTIF UN GESTE SIMPLE

7h30 rapport à la maîtrise des OM prises en compte de leurs éventuelles demandes.

8h00 rédaction de fiches Encombrants pour allo propreté

9h fiches aux agents de propreté dépôt d'encombrants en vue identification,
Fiches aux ambassadeurs pour éventuelles sensibilisations
Feuilles de liaison- signalements certains boitages sensibilisation cellule technique factotum planques sur points sensibles

Fréquence : 2 fois par semaine 1 fois avec tournée du centre ville.
Lors des permanences Raphele – Moules – Salin les tournées pourraient être annulées et remplacées par une permanence en horaire 6h13 (2fois dans l'Année)

Voila mon nouveau Service

j'ai été super bien accueilli par cette nouvelle équipe avec qui je vais travailler et je l'espère bien, m'entendre ...

je remercie Marie-José ,Chantal, Lionel,Magali,Virginie,Sébastien,Marc, José de m'avoir si bien acceuilli encore merci et une petite pensée à Farida…

Fether

PS :
je ne comprend pas le Directeur A.T de la DRH et la Médecine du travail Dr F.R qui mon affecté dans se service.
Avec tous les services qui existent en Mairie, qu'ils prennent ce risque car mon traitement médicamenteux affaiblit mon système immunitaire. Je suis Vulnérable en milieux microbiens .Je ne pouvais pas mieux tomber comment expliquer celà ?

mardi 10 mars 2009, a 19:42

Ma reprise de travail après six mois d’absence du à ma double Transplantation.

Ma seule desecption est professionnelle pour moi la reprise de travail dans mon ancien service était possible, mais j'ai eu droit a des personnes qui ont peut être voulu me protéger ( j'en doute ) ou des personnes qui voulaient m'exclure (plutôt)

Voila comment c'est passé ma reprise après six moi d'absence du à ma double transplantation

Durant ma convalescence, je n'avais qu'une hâte, reprendre mon activité professionnelle. Aussi 6 mois après ma double transplantation, je rencontre le médecin du travail de mon employeur le 13/07/2007. Elle émet un avis favorable pour des tâches administratives et Coordination à revoir dans 3 mois.

Donc, je reprends mon ancien poste en Mairie le 16 juillet 2007 en accord avec mon directeur de service, Mr AGC. Au préalable, Je le rencontre 15 jrs auparavant et je lui ai dit que normalement je reprenais mon boulot le 16/07/2007. Il paressait content. Il me demande : où veux-tu reprendre ? Je lui ai dit la où j'étais avant - il m'a dit OK

Le jour J je reprends mon travail à 6 h et j'effectue exactement les mêmes tâches que j'effectuais avant l'intervention.
A 7 h du matin, je pars pour le bureau de mon responsable du service. J'arrive et devant le bureau Mr JMM. et une autre personne sont en train de fumer une clope. Je les salut, JMM me répond froidement. Cela me met mal à l'aise et je soupçonne quelque chose. Il me demande d'entrer dans le bureau. A l'intérieur, d'autres agents du service s'y trouvent.
JMM s'apprête à distribuer les tâches de chacun. Il me regarde et dit « Mr Oumeur, on reprend aujourd'hui » oui « alors cour du Cloître à balayer, cela fait trois semaines qu'elle n'a pas été faite » Surpris par cet ordre, je lui réponds : as-tu vu l'avis médical concernant ma reprise ? il répond non.

Les recommandations du médecin du travail n'ont pas été prises en compte part JMM

Donc, j'attends que les agents quittent le bureau puis nous nous mettons à discuter. De là, je lui d'écrit ce que le Médecin du travail a noté sur la feuille rose. Au fil de la discussion, je découvre qu'il est au courrant. Une tension commence à régner Il me rétorque immédiatement : « y a pas de tâches administratives à réaliser au service et de toute façon je ne voulais pas que tu les fasses, puis il me dit : que veux-tu faire ? Je lui réponds : la coordination et bien coordonne me dit-il ?

Cette attitude de rejet me laisse pantois, d'autant que durant ma convalescence AGC et JMM sont venus l'un après l'autre chez moi me voir. Ils m'ont choyé et m'encourageait à reprendre. Il me disaient : enfin de très belles paroles et cela devant mon frère et ma femme.

Ces paroles m'avaient donné confiance, d'autant que dans ce service je m‘y sentais bien et que je m'étais suis investi. Avec le recul pour pas grand-chose. Néanmoins, je ne le regrette pas, car certaine personne me l'on bien rendus.

Donc, du 16 juillet au 16 août, je n'ai plus trouvé ma place au service intendance de la Ville d'Arles. Peu d'agents du service m'ont aidé à la retrouver. De plus, je n'avais que des réflexions désobligeantes r de la part de ma hierarchie.

J'ai eu des plaintes de deux services ou j'ai travaillé un agent qui fis parti du secteur ou je soi-disant coordonné qu'il y avait du laissé allé au niveau entretien, car mon boulot étais coordinateur d'entretien des locaux Municipaux. Donc je devais remédier a sa, je vais voir mon responsable JMM et je lui soumets une idée pour améliorer le fonctionnement du service il me dit Banco.

Puis par la suite JMM m'a dénigrer à cet agent.

Bref, je croyais tant en ma reprise qui aurait couronnée ma nouvelle vie
Ne pouvant supporter plus ces affronts,
J'ai même demandé un rendez-vous à 3 pour dédramatiser. En solution, AGC et JMM m'ont proposé un rendez-vous dans un lieu privé en présence de 2 autres personnes. Là je me suis fait insulté et traité comme un moins que rien, Bref, ils m'avaient organisé un « guet à pans »

Et oui,quoi que je dise ou que je fasse j'avais tort

moral en a pris un coup et je me suis affaibli. j'ai donc dû être hospitalisé pendant plus de 8 jrs …
A ma sorti, je rencontre mon directeur AGC. Il m'adresse des propos durs

Je pars abattu et là je tombe sur un ami qui fais parti d'un syndicat
Il voit que je ne suis pas très bien. Je lui explique pourquoi, il me dit tu veux que l'on dénonce cela?.
De plus, il y avait 5 agents de ce même service qui avais été se plaindre pour des raisons a peu près identiques ….

Donc un tract paraît sur le réseau intranet. Il indique la stricte vérité au sujet du comportement de AGC et de JMM. Il a fait l'effet d'une bombe
Toute la hiérarchie de la Ville d'Arles n'a pas du tout apprécier cette vérité,
En conclusion, lorsque l'on dit que la vérité fais mal cela est vrai. (Encore une preuve flagrante).

Le Pouvoir rend les gens inhumain
Fether……

mardi 10 mars 2009, a 19:41

Etre le conjoint d'un greffé

Etre le conjoint d'un greffé n'est pas chose simple, mais n'est pas non plus " la croix et la bannière ", c'est un choix que nous avons fait un jour " pour le meilleur et pour le pire "

Anti-rejet ! voila le mot composé que le conjoint doit dire, mais nous pouvons l'enrober à notre façon " mon chéri, as-tu songé à prendre tes anti-rejets ? ", mon canard, mon poussin, le choix est très vaste. A mon sens, le conjoint a un rôle très important dans la vie d'un greffé. Hormis les contrôles médicaux qui s'espacent au fur et à mesure de la date de la greffe, le conjoint est là, et doit être là pour la sérénité du couple, de la famille et du bien-être en général Heureusement, car au niveau professionnel c'est tout autre chose au contraire c'est presque une exclusion,je pense qu'il ne faut pas généralisé aussi .

Qui pourra le mieux dire " tu me semble fatigué(e) , tu ne vas pas bien, as-tu pensé que tu es plus fragile par rapport aux autres pour attraper un microbe ? " etc. Autant de phrases et d'attention quasi-permanentes qu'un conjoint doit révéler, une surveillance de tous les instants, voila ce qu'il faut faire, car qui, 24 heures sur 24 est le plus à même de reconnaître un problème chez son partenaire, si ce n'est le conjoint ?

Merci Cendrine

fether......

mardi 10 mars 2009, a 19:40

Effets secondaires du traitement Anti-rejet

Effets secondaires du traitement Anti-rejet

Je tenais juste a dire que pour l'instant je n'ai pas trop d'effets secondaires justes de temps en temps une éruption de boutons sur tous le corps, mais cela et du a la cortisone et une grosse fatigue les après-midi et le matin une sacrée pêche
Ne surtout pas oublié la prise aux même heure pour l'efficacité ...

Voilà pour l'instant ce que je peux dire

mardi 10 mars 2009, a 19:39

Explications détaillé du jour J

Explications détaillé du jour J

Ce jour tant attendu est arrivé le 07/01/2007

C'était un Dimanche j'étais au café avec mes amis
comme pratiquement tous les Dimanches
On parlé du match de la veille, informatique etc.….

A 9h mon portable a sonner j'ai regardé le numéro et l'indicatif j'ai vu de suite que c'étais Nantes et ce numéro je le connaissais car j'avais déjà eu un appel au moi de juillet 2006
Je décroche et la le Pr Diégo.Cantarovich

" Bonjour Mr Oumeur ,Pr Cantarovich a quel heure pouvez vous être a Nantes ?
Un prélèvement va avoir lieu a lille. "

Ouf choc je ne mi attendé pas.Je lui répond que j'allé me renseigné sur les vols de Marseille Nantes et je vous Rappelle pour vous dire a quel heure je serai a Nantes .

"ok mais il n'ait pas sur que l'ont vous opère,nous sauront au dernier moment après le prélèvement des organes si leur état et ok la compatibilité correspond ".

Ha que dois-je faire refusé ? non tempi j'arrive

" On vous attend "

Ouf mais bon je suis obliger de venir des que je suis a l'aéroport je vous appelle .

Il m'explique que des mon arrivé je passe par la case Urgence et qu'il m'attendront.

Je re rentre dans le café et je dit a mais amis que je partais pour ma greffe
Il étais heureux pour moi j'ai vu leur Yeux s'humidifier sa ma fait plaisir

je rentre vite chez moi j'explique a ma femme et la panique
Vérification des baguages appel a Marignane pour le vol ,il y avait un vol pour Nantes a
13h50 arrivé 15h15

De la je contacte Mr pilet le chauffeur de taxi pour nous amené a L'Aéroport de Marseille –Marignane

Nous arrivons tôt pour prendre les billets d'avion.
La route Arles Marseille a étais un long parcours pourtant je la connais bien car je les souvent faites mais pour d'autre occasions
Beaucoup de questions de crainte d'angoisse de peur de joie toute ces questions dans ma tête

Et l'arrivé a Marignane nous allons prendre nos billet d'avions et la on demande 1 allé simple et 1 allé retour elle nous annonce un prix que je ne prouvé pas payé car trot cher en fait tous les moyens pour moi de faire marche arrière étais bon pris de panique je me renconte a se moment que je partais Nantes pour une grosse Opération .

Toujours dans ma paniques j'appelle Nantes pour leur dire d'annulé..
Impossible de les avoir , Mr Pilet le chauffeur de taxi que j'apellé souvent demande a Ma femme que fait t'il ? elle lui répond que j'appellé Nantes pour annulé
bien que ma femme a essayer de me raisonné mais moi de toute ma vie je n'ai jamais ressenti une telle peur impossible de me raisonné

Mr Pilet vient vers moi et me dit que faites vous ? il faut y allé , il était énervé
Moi je cherche un moyen de me sortir de la
Je lui répond les billets d'avion sont trop cher et je n'ai pas les Moyens
Il me dit pas grave je vous les avance

Il existe des gens Bons

Ma femme persiste et signe auprès de la dame de l'aéroport pour les billets,
Cette dame demande a ma femme que fait votre mari elle lui répond que j'allait annulé ma double transplantation et je lui dit aussi vous savais je ne part pas en vacance Cette dame c'est démenée , elle est parti dans tous les sens
Merci Madame……
Elle et revenu avec un grand sourire car le prix des billets d'avion avait diminué de 4 fois .

attente pour prendre l'avion et requestion repas bien peur angoisse panique
Etc…..

Puis le départ

Nous étions placé dans l'avion sur l'ailes droite
Un baptème de l'air pour ma femme
Sacré baptême de l'air .

Arrivé a Nantes un taxi et directions les urgences de L'hopital Hôtel dieux de Nantes
Et un foi que j'ai annoncé mon nom
Sa a commence a partir dans tous les sens
Pas le temps de dire ouf Analyse de sang
La totale
Mis en chambre
Les infirmières vienne se presente elle ont étais vraiment parfaite

Le dèpart au bloc arrive

Une infirmiere dit a ma femme vous pouvez partir
De quoi, moi encore pris de panique je repond a l'infirmiere
Que j'avais besoin de ma femme effectivement nous nous somme jamais quitté .
Sans ma femme a mes côté je refusé l'operation, je lui dit on annule

Elle me dit mais nous ne pouvons pas je lui dit oui
la elle revient avec le téléphone me le passe
c'étais le Pr Diégo.Cantarovich qui ma allumé

Je lui est dit ho pas grave sa sera pour une prochaine foi
Il ma incendié m'expliquent que j'étais le seul compatible avec ces organes et que si
L'operation n'avais pas lieu il perdé les organes mais moi biensur c'étais encore une crise de panique. Evidament que je voulais cette greffe mais quand la peur vous prend c'est comme sa.
Donc je lui dit ok il me dit vous n'avez pas honte on marchande une greffe, mais vous inquitez pas j'arrive .

Il est venu et ma dit je vous comprend d'autre personne on fait pire que cela c'est la peur .

l'opération a duré 10h30 je me suis reveille en REA se donc je me souvient j'ai vu ma femme aupres de moi en REA je remercie les personne qui lon laissé
Et aussi de suite j'ai regardé mon ventre et j'ai vu les pansements puis des tuyaux qui sorté de mon corps des bouteilles et je reclamé sans arrét de l'eau .

Puis la monté en chambre
Et on se retape petit a petit
Avec quelque petite complication

Je tien a remercier toute l'équipe medicale qui ont étais merveilleux pas q'avec moi avec toute les personnes hospitalisé
Merci a vous ……..

Surtout surtout mon donneur .

Je suis resté hospitalisé 17 jours puis ensuite le retour a la maison

Aujourd'hui je me porte bien et je savoure le don que l'on ma fait je pense et je remerci tous les jour ces Personnes qui on fait don de soi …….

Fether.....

mardi 10 mars 2009, a 19:38

Les commentaires des internautes

Une Pensée a la soeur d'AMANDINE

Je vous Remercie tous pour vos messages
Mercie a tous

Avec mon témoignage j'espère donner un peu d'espoir aux personnes qui on cette Maladie ( le diabéte ) qui nous ronge a petit feu

Et surtout de dire aussi que le don d'organes c'est la vie ...

Vos commentaires en font parti ……….

Un grand Merci a vous tous

Fether

FELICITATIONS ET ENCOURAGEMENTS

Message de Jean-Marie, alias gugusse le 13.01.2008

Après plusieurs passages en centre de rééducation (à Briastres, dans le Nord) j'ai pû constater les effets dévastateurs de cette maladie sournoise. Amputations, dyalises, tests avant chaque repas etc... sont légions.
Mes pensées vont bien entendu à ton courage bengy, à notre adorable Angie, si vite partie, et à son adorable fils Anthony, à Gloglo un autre ami qui grace aux progrès de la médecine arrive à survivre avec son autotest et se fait ses piqures, (sa famille ayant été décimée par la maladie), à Jacko aussi qui ne savait refuser les bonbons offerts par ses petits enfants a été amputé des 2 jambes !!! et tant d'autres.
Quand à moi, autre problème, l'alcoolisme, les excès m'ont privés de l'usage de mes jambes, (syndrome cérébelleux) ou atrophie du cervelet. Mais, j'aurai tort de m'en plaindre, Car méa culpa.
Chose sûre, j'ai toujours sur moi ma carte de donneur d'organes, et je fais don de mon corps à la science !!!!!!!!!

EVITEZ LES EXCES ET VEILLEZ A VOTRE SANTE MES AMIS C'EST NOTRE BIEN LE PLUS PRECIEUX !!!!!!!!!!

Message de ballantine du 13/01/2008

un beau sourire pour un grand malade c'est réconfortant , mon père était diabétique lui aussi , je ne dirais pas que c'est ce qui l'a tué mais ça y a contribué quand il s'est vidé de son sang dans un accident de la route car il était en plus hémophile
bravo pour ton courage et ta joie de vivre .

ballantine

Vaincre la Mucoviscidose

Message de legionnaire du 12/01/2008

super blog.
je vois que le courage ne te manque pas et que tu as un bon moral, c est le principal.prends soin de toi et encore une fois chapeau a+++

Message de floor (nico) du 14/01/2008

Je vois que tu es une personne pleine de ressources et qui garde le sourire et surtout la force de se battre contre la maladie, quelle belle preuve de courage et d'ambitions que tu nous témoignes là.
Une sacrée leçon de courage que beaucoup se devrait d'avoir.
Je n'ai qu'une chose à te dire, c'est bravo et félicitations pour ton exceptionnel courage et ta force, bravo à ta dame qui à le courage aussi de supporter cette étape certes difficile pour elle, cela prouve que votre amour est dur comme la roche et que la maladie ne le tuera jamais.
C'est super beau et franchement en lisant ce blog et ses articles, j'ai eu les larmes aux yeux, mais aussi un sourire, car je vois que tu as une force inépuisable et un très joli couple.
Je suis donneur d'organe moi-même, il vaut mieux s'en aller et laisser son corps à la science, au moins on peut sauver des gens ce qui ais bien utile je trouve, donner votre corps à la science, c'est un geste d'humanité fort et exceptionnel et qui permettra à bien des gens de pouvoir profiter d'un organe.
Je vous souhaite de continuer sur cette roule-là, et que la vie vous offre un magnifique sourire et beaucoup de bons moments encore.

Bien amicalement floor qui est avec vous et pour vous.

Message de Michel (alias Marcel) du 15/01/2008

Salut Bengy, C'est Marcel, l'ancêtre de Sharing.
Je salue ton courage, et ton sourire parle plus que tous les mots.
Il y a quelques temps dans le forum de Share, j'ai raconté l'histoire de Capucine qui venait d'être greffée d'un morceau du foie de sa Maman, parce qu'ils ont manqué de donneur.
Ses parents ont accepté de laisser filmer et un reportage émouvant est passé sur TF1.
Aux dernières nouvelles la maman reprend son travail et Capucine va à la crèche.
Comme pour toi tout va pour le mieux.
Une amicale poignée de main.

Michel

France-Adot 13

France - ADOT :Association pour le Don d'Organes et de Tissus

Message de Chert@l du 15/01/2008

Salut Bengy c'est moi Chert@l le chef de char ... moi je ne sais pas faire de long discours surtout dans pareil cas. Je peux juste te dire que ma maman à elle aussi une terrible maladie depuis de longues années. Je crois qu'elle est au bout du rouleau ... Toi tu as eu beaucoup de chance et j'en suis très heureux pour toi.
Longue vie à toi

Chert@l

Message de elfe du 22/01/2008

tout arrive un jour, , si l'on ni crois très fort,tu as eu la foi di croire, dieu est si grand ,a toi de t'en servir comme une force. profite de la vie. nebrik

Message de Ticiounette le 23.01.2008

Tres bon blog
Coucou ton blog est super bien fait, continue et tu es courageux amitié laetitia

Peux t'on greffé un enfant de 5 ans ?
Posté par Eric le 24.01.2008

bonjour, mon p'tit bonhomme est diabétique depuis 2 mois et demi, et comme tous les papas je veux qu'il guerrisse vite.
C'est pourquoi je voudrais avoir plus de renseignements sur l'hopital de Nantes.
Merci
Eric
Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux

Ma reponse a Eric

Moi a ma connaissance je ne peux te répondre par contre je te donne par
MP les Coordonnées du Medecin et de l'Hôpital de Nantes

surtout et baucoup de courage pour ton p'tit bonhomme

Message de l'Aziza /ari du 25/01/2008

bravo pour ton courage, car avec ton beau sourire tu donne le moral. dans ta situation professionnelle les gents idiot ne peuvent pas comprendre.j espere que ca va aller pour
toi gros bisou ..

Message de Caprice du 02/02/2008

Bonjour bengy2465,
juste un petit mot pour te dire que je te trouve très courageux l'ami et je te souhaites que 2008 t'apporte pleins de bonheur !
amitiés du Quebec,

Caprice

Message de fabien dit lasardine du 02/02/2008

salut blond je voulais te dire que tu etais une des personnes que je connais depuis peu mais qui par ta demarche represente beaucoup pour moi
pour ta gentilesse et surtout ton courage pour avant et apres ton intervension
je vous souhaite de vivre a tous les deux les plus belles annees de votre vie
car je sais que le conjoint dans ces momments la reste le meilleur confidant
bon je te laisse pas pour lontemps car chaque jour on se vois et ca ces super

EFS

Etablissement Français du Sang

Message de Membre fourtoutici du 07/02/2008

Super ton blog bengy2465
Je trouve ton blog Génial
J'espère qui va donner de l'espoir a toute les personnes qui on cette maladie le (diabète)
Qui ronge a petit feu
Et toi tu nous montre ce que c'est d'avoir du courage car il a du en falloir …..
Bon encore merci pour ton blog je me reconnais car je suis moi-même DID
Merci merci et continu avec la force que tu as

Message de ZeSmoke du 09/02/2008

Bravo bengy !
Je suis un fervent défenseur du don d'organe et ton expérience me conforte dans ma prise de position.

Message de Phoenix du 10/02/2008

Bonsoir Bengy, je tiens tout de même à te féliciter pour ton parcours, ton histoire est trés bien racontée, et je suis si content que grace au don, tu as pu t'ensortir...
j'ai une petite niéce qui a 4ans qui est diabetique, et qui juste avant tout les repas, c'est controle du taux de sucre dans le sang...
J'avais lu sur courrier internationale un jour, ou il parlait de la greffe d'organe de cochon!! et on expliquait que cela était expérimentale, mais qu'on pourrait bien avoir la solution pour les diabetiques. Comme quoi il n'y a pas que du mauvais la dedans .

Encore Bravo!!!!

Message de topher du 10/02/2008

Un grand BRAVO et un grand RESPECT à toi!!!
Ton message sera passer avec honneur!

Message de Marcottage du 10/02/2008

Super Bengy !
Témoignage touchant !
Bon courage ! Ce que tu possèdes déjà alors plutôt ....Profites bien de la Vie !
Je donne mon sang et je vais peut-être choquer en disant que je donnerais mon corps à la science et là on ne peut pas donner nos organes c'est soit l'un soit l'autre ce que je trouve domage mais qui n'est surement pas compatible
Pour donner ses organes il faut une mort cérébrale donc être en tenu en vie par moyens artificiels

Le guide du Donneur d'Organes a écrit:

Suite à un accident vasculaire cérébral ou un traumatisme crânien, le cerveau peut être irrémédiablement détruit. C'est la mort encéphalique. Lorsque cela se produit à l'hôpital, il est possible de maintenir artificiellement l'activité cardiaque et la respiration pour préserver les organes et permettre le prélèvement, puis la greffe, mais ce maintien ne peut durer que quelques heures.

Message de Shinji7800 du 10/02/2008

je ne sais quoi dire ... tu as mon respect !
bon courage a toi !

Message de pimprenelle1 du 10/02/2008

bravo
tous mes voeux pour ta nouvelle vie et une pensée pour ton donneur
je fais aussi circuler
gros gros bisous

Message de bret du 10/02/2008

Quelle belle leçon de courage face à l'adversité ! ......... un seul mot respect

Message de Scram du 10/02/2008

Très beau témoignage.

Sur l'attitude de ton ex-patron, ils ne sont heureusement pas tous comme lui. J'ai un collaborateur qui a aussi un diabète a peu près stabilisé. C'est vrai que c'est parfois contraignant, mais tellement plus pour lui que pour nous. Alors... cE qui compte c'est qu'il est compétent, motivé, disponible, performant, tout comme tu sembles l'être. Et vaut mieux un type comme toi ou lui qu'un bourrin jamais malade...

Message de darkiller69 du 10/02/2008

Que dire d'autre a part Bravo d'avoir été si courageux pendant toutes ces années.

J'ai personnellement toujours ma carte de donneur volontaire sur moi, mais malheureusement je ne peux pas donner mon sang.

Bon courage pour la suite, et je fais tourner le blog a mes amis dessu

Message de Faboo du 10/02/2008

un volatile semi-vertébré a écrit:

Difficile de trouver des mots, donc simplement : émouvant et respect. Longue à vie à toi Bengy.

Message de TIP du 10/02/2008

Difficile de trouver des mots, donc simplement : émouvant et respect. Longue à vie à toi Bengy.

Message de Trinity du 10/02/2008

Merci pour ce touchant témoignage Bengy.

Belle leçon de vie pour tous ceux qui passent leur temps a pleurer sur leur sort alors qu'ils ne connaissent pas les affres de la maladie.
J'ai 4 diabétiques autour de moi et je leur souhaite d'avoir autant de courage et d'espoir que toi.

J'ai toujours pensé que faire don de soi de toute les manière est la plus belle preuve d'amour.
Bravo alors a tous les donneurs que ce soit le donneur et sa famille mais aussi les médecins pour leur compétences, ta famille et surtout ta femme pour leur soutien et leur amour.

Après avoir traversé ce long tunnel le soleil brille pour vous aujourd'hui alors je vous souhaite a toi et aux tiens bocoup de bonheur car vous le méritez

En plus tu vis dans une jolie petite ville bien ensoleillée chui Arlésienne
Den et moi promis on lèvera bientôt un verre a ta santé pendant la féria

Message de topher du 10/02/2008

Un grand BRAVO et un grand RESPECT à toi!!!
Ton message sera passer avec honneur!

Message de Nade du 10/02/2008

Un peu de tendresse...

Bien joué, j'ai connu ça une petite année, et ça m'a suffit.

FFAGCP

Fédération Française des Associations de Greffés du Coeur et des Poumons

Message de NiD du 10/02/2008

Pour être honnete je crois pas que j'aurais tenu le coup si j'etais a ta place , j'aimerais tellement avoir ton courage et ta volanté
donc respect ..
Ce n'est pas une coincidence , tu a tjs cru en toi mme et que tu pouvais t'en sortir et voila c fait, tu l'a bien mérité ..
comme dit trinity ca servira de leçons a tous ceux ki passent leurs vie a pleurer sur leurs sorts au lieu d'essayer de changer les choses.
longue vie à toi

Message de Hikaru du 10/02/2008

Depuis 16ans, j'endure ca, ton histoire me redonne de l'espoir :)

Merci à toi bengy ! Et profite de la vie qui s'offre à toi !

Message de pedro du 13/02/2008

Quand après 12heures de boulot dans las pattes je tombe sur l'histoire de Bengy2465 j'en reste sans paroles:belle leçon de courage et d'espoir!!!Je te souhaite beaucoup de bonheur.
Quant aux dons d'organes honnêtement je n'ai pas fait la démarche mais la fonction publique ne devrait elle pas interpeller chaque citoyen que nous sommes,individuellement dès l'age de 18ans comme un "recensement ".
En tout cas beaucoup de respect pour des gens comme toi Bengy; ta foi en la vie devrait nous redonner le vrai sens du bonheur..

Message de sourdinator du 13/02/2008

Salut
Je te dois respect et admiration, l'ami pour toutes les épreuves que tu subis.
Comme quoi, il faut savoir regarder autour de soi et rester humble.

Bon courage

Message de François du 23/02/2008

Excellent ton blog bengy
Ton témoignage et touchant bravo tu a étais courageux car il a du t'en falloir du courage
Tes chefs sont des ignorent il non pas idée te l'étape que tu a du passé , sa montre bien qu'il pense qua leur petite personne n'en tien pas compte ils n'en valle pas la peine .
Tu c'est un jour ou l'autre il fau se justifier .
Tu a de la chance ta femme ta beaucoup aidé et grâce a elle tu t'ais accroché a la vie .

Je remercie ton donneur car sens lui ou elle rien et n'aurai était possible j'espère qu' aujourd'hui les gents comprenne qu'il fau donner moi j'ai ma carte ..

Bengy continu comme tu le fais il fau des personnes comme toi qui raconte leur parcours médical et j'espère que tu te porte bien..

François

Message de Semette Arnaud du 23/02/2008

Bonjour Bengy
C'est super, je viens de lire *mon histoire*
Ce soir, il est un peu tard, mais je reviens vers toi très vite.
Et continus, la vie est belle
Juste un mot, je suis greffé rein-pancréas depuis mai 2004
Amicalement

Arnaud

Trans-Forme

Association Trans-Forme

Message de Fredérick du 27/02/2008

Salut bengy
Je suis heureux d'avoir lu ton blog cela me rappelle ma vie
Je n'ai pas ta force notre histoire et merveilleuse je te remercie pour l'avoir raconter, j'espère que tu te porte bien n'en veut pas aux personne qui ne peuve pas comprendre
J'ai eu le même comportement de mais responsables ….
Le plus importent c'est le don que l'on nous a fais

Merci bengy et surtous je tien a remercié avec toi et toute les personnes qui on eu un don nos donneur car sens eux rien n'aurai été possible

Fredérick

Message de Monique (Belle mére) du 29/02/2008

Mon gendre se don ses la plus belle chose de ta vie et te souhaite longue vie bisous ta belle mère .....

Message de trouillet magali du 29/02/2008

super blog tres touchant, et c'est vrai il faut absolument que les gens se sensibilise pour faire dons de ses organes, car sa sauve des vies.

Message de Jean-Claude du 04/03/2008

Salut bengy2465
J'espère que tu te porte bien ton blog ma ému et ton histoire de combat contre la maladie et
merveilleuse,
tu a eu un sacré courage

je vous souhaite beaucoup de bonheur a toi et ta femme qui ta soutenu dans cette épreuve j'ai une pensée pour ton donneur je le remercie MERCI et moi j'ai ma carte

le don c'est la vie
porte toi bien…..

Jean-Claude

merci!
Posté par sahidag le 09.03.2008

voilà c'est à mon tour de te remercier , j'étais perdue et angoissée pour mon frère qui est en passe de se faire greffé comme toi, j'avais lancé une bouteille à la mer, et tu nous a répondu, tu nous a rassuré. pour tout te dire lorsque nous nous sommes parlés au téléphone mon frère était en attente d'une coronarographie, et de sa visite à Lyon avec les chirurgiens et psy, et professeur ; aujourd'hui la coro nous rassure ( toutes les artères vont bien, ) et la visite à lyon a été très rassurante( même si comme tu l'as dit, il faudra qu'il s'arme de beaucoup de courage) , nous attendons le courrier qui signera le départ de l'attente de la greffe. Je te remercie encore pour ton soutien ( mon frère t'appelle bientôt, et moi aussi d'ailleurs ).
je veux aussi dire à tous ceux qui sont dans l'angoisse qu'il existe un bout du tunnel, mais qu'il faut s'adresser aux bonnes personnes, malheureusement de nos jours encore beaucoup de personnes ( des professionnels de la santé) ne connaissent pas l'existence de cette double greffe, alors il ne faut pas se décourager et continuer à frapper aux portes, et surtout se battre, comme pour Fether le bout du tunnel est sûrement accessible... merci encore !

sahidag

Message de Lucky du 12/03/2008

Bonsoir Bengy,
Bravo pour ta greffe rein-pancréas reçue il y a maintenant 14 mois; je te souhaite de vivre longtemps et en bonne forme physique.

Je suis également une personne greffée du rein; le 5 mai prochain cela fera 23 ans que j'ai reçu le rein d'une dame de 33 ans. Tout comme pour toi, cette greffe m'a probablement sauvé la vie car après trois ans et trois mois de dialyse, j'étais très mal en point.

Il n'y a pas si longtemps, les gens mouraient de maladies semblables sans qu'il y ait réellement d'alternatives. La médecine, a fait de grands progrès dans ce domaine et nous en sommes tous deux des cas évidents. Cependant, même si la médecine peut de grandes choses, dans un autre temps, elle semble ignorer d'innombrables approches parallèles qui pourraient régler plusieurs problèmes de santé de façon moins agressive.

Luc

PS. Une chose que je trouve déplorable en ce qui concerne le don d'organes est le fait que cela semble encore tabou. Si nous faisions un sondage demandant aux gens s'ils sont pour le don d'organes, tous vous diraient qu'ils sont pour cela sauf que, lorsqu'un de leurs proches décède, un grand nombre refusent d'accepter même si la personne décédée avait exprimé sa volonté d'offrir ses organes lors de son décès.

Greffe de vie

Greffe de Vie

Mairie D'Arles
Posté par Ami (e) le 12.03.2008

Bonjour bengy
je travaille en Mairie d'Arles moi aussi
je t'ai croisé il y a pas longtemps je t'ai vu en plaine forme je suis heureux (euse) pour toi
je connais ton histoire avec tes responsables j'en ai croisé un y a quelques jour c'est des magouilleurs reste propre comme tu la toujours était , ils ont 30 et 40 ans de Mairie il connaisse toute les ruses ce qui est inadmissible c'est que leur supérieur soit au courant et ne font rien la hiérarchie prime quand tu est gradé tu a raison voilà comment sa fonctionne c'est pas croyable .....
et surtout bengy ne te reproche rien tu a un message d'espoir en toi ..
et surtout continu dans cette voie il y a une justice croie moi la maladie touche tous le monde et quand elle arrive elle ne prévient pas ..

dommage que toute les personne qui ont eu a faire avec ces gens ne parle pas ,beaucoup d'agents en Maire savent et ne dise rien pourquoi ont t'ils peur ???

Enfin il y aurai beaucoup a dire

Reste humble et je remercie ton donneur et merci a toi Bengy pour te dévoilé ainsi je ne savais pas que tu était tant Malade a te voir toujours avec le sourire et une énergie énorme encore merci je suis fier de te connaître et je reste dans l'ombre car je n'ai pas ton courage

soigne toi bien

Un ami (e)

ami du blond
Posté par Antoine le 15.03.2008

Salut blond
Je suis très heureux de voir que tu va bien cette greffe ta apporté la santé
On ce connais bien je suis fonctionnaire aussi en Arles
Ton responsable l'idiot j'ai travaillé avec lui au cimetiére de la ville
Il l'on fait partir car il magouillé volé etc…….
Il se croie intelligent du monde voulais sa peau mais il a une bonne protection
De partout ou il a étais il traîne pas mal de casseroles
Bon ce n'est pas le sujet !
Je suis très heureux pour toi que ta greffe résiste longtemps
Le plus possible
Comme j'ai vu sur une commentaire tu a un message d'espoir en toi
Moi j'ai ma carte de donneur il faut qui y ai plus de personnes qui le fasse

Blond soigne toi bien et je remercie ton donneur et sa famille ton blog et excellant

Antoine .......

Message de Jean-Paul du 20/03/2008

Bonjour bengy2465
Ton témoignage est encouragent moi qui suis Diabétique depuis l'age de 4ans
Aujourd'hui 39 ans , je me reconnais dans ton parcours
Je suis Dialysé depuis 2001 et en attente de greffe Rein Pancréas comme toi ; je suis très heureux de voir que cela fonctionne bien profite car moi toute ces séances de Dialyse m'épuise et je langui cette appel téléphonique qui sûrement me délivrera de cette souffrance

Un grand merci a toi car je suis rassuré aujourd'hui ton témoignage m'apporte du courage et de la patience Merci encore bengy2465 et surtout j'ai une pansée énorme a ton donneur

Amicalement Jean-Paul

Merci Jean-paul

Grace a de témoignages comme le tiens je me renconte que j'ai de la chance d'avoir eu cette greffe .
J'espere pour toi et toute ces personnes qui attende cette appel important qui est une grande délivrance a la souffrance vienne vite
C'est pourquoi depuis peut je m'investis
pour faire savoir aux gens que le don d'organes est important et nécéssaire ...

le don c'est la vie

Fether....

Message de litaliens90 du 25/03/2008

Bravo pour ton Blog sa donnera du courage au personne qui n'ont plus envie de ce battre bravo a toi Bengy

Message de Lucas59 du 26/03/2008

Un grand Merci bengy
Super ton blog l'ami
Tu a eu un parcours semé d'embûche avec la maladie , et tu n'a pas perdu espoir a se que je vois et cela ta payé.
Continue comme sa je croie que pas mal de personnes devraient prendre exemple sur toi et tant d'autre.
Préserve ta santé et j'ai une pensée énorme pour ton donneur
J'ai pris ma décision j'ai vue sur ton blog le lien de France-adot ou je vais faire ma demande pour la carte de donneur d'organe …

Merci pour ton témoignage et longue vie

Lucas

Recherche infos
Posté par Diams le 07.04.2008

Bonjour... Enfin un vrai blog encourageant. Je te remercie, pas pour moi, mais pour mon amie. Elle dort à mes côtés pleines d'angoisses et d'espoirs car elle est en attente d'une greffe rein/pancréas. A priori se serait pour dans peu de temps puisqu'elle serait en 2ième ou 3ième position. Elle n'ose pas participer au blog et autre forum de peur "d'apprendre de mauvaises nouvelles". Mais ton blog est trop plein d'espoir. Tu vas m'aider à l'aider et c'est beau. J'espère que petit à petit elle viendra par elle même sur ton bolg.
Merci.

http://www.dondusang-laposte-francetelecom.asso.fr/

Courage et Volonté
Posté par Philippe le 11.04.2008

Bonjour bengy
Super ton blog je me suis découvert a travers lui
car j'ai moi aussi du Diabète depuis plus de dix ans .
Je voie a travers ton parcours les complications que cela peu nous apporté
Merci de nous le raconter ,
grace a ton témoignage j'espère que pas mal de personnes voient se que cette Maladie engendre
si nous ne faisons pas attention a elle .
encore merci
et je souhaite de tout coeur que tu te portes bien depuis ta lourde opération et tu a un sacré courage .

j'imagine que cela peu m'arriver un jour .

j'ai une grosse pensée pour ton donneur et sa famille

Philippe

temoignage
Posté par amandine le 12.04.2008

votre temoignage ma bcp toucher,g 16ans et je suis diabetik depui l'age de 9ans je les tjrs bien accepté ms javou ke parfois seul ds ma chambre je crak ms je me dit ke g pa le droit de pleurer car il y a plus grave ms c dure car kan je fai des hypo en cours et tou les profs en on marre et sa me gene parce ke comme jen fai souven d'hypo ou hyper je me di kil doivent croire ke je le fai expres alor sa me gene tro parce ke parfoi il me fon des petites reflexions alor je c pa commen faire snn je savai meme pa ke la greffe exister en france du pancreas sa donne de l'espoir mercii bcp et bonne continuation

amandine

Compassion totale
Posté par mechahouri youssef le 13.04.2008

Bonjour je m appelle youssef et suis diabetique insulino dependant depuis juillet 2003 apres un choc emotionnel et quand j ai lu vos lignes j ai eu la larmes a l oeil pour vous car on reve tous de guerir ce serait si simple de vivre normalement ;esperons que tout se generalise dans cette voie nous sommes tout de meme 200millions dans le monde ;vous avez fait preuve de courage et une grande estime pour votre donneur;tout de bon pour vous et tout les autres diabetiques surtout les moins de 10ansc pas marrant tout les jours ;merci pour avoir raccourci un petit peu la distance entre nous et le reve de guerrir;

Cordialement youssef

Message de Sebastien du 29/04/2008

bonjour je viens de decouvrir ton blog tres emouvant et suite a lui je viens de m inscrire pour avoir une carte de donneur et je vais faire tourner se blog a tout mes contacts en esperant qu ils prennent eux aussi une carte de donneur car dans la vie de tout les jours ont entend parler des longues listes de malades qui attendent des don d organes puis on oublit mais la je pense que de lire et de te voir expliquer ton parcour sa rentre mieus dans la tete des gens que c est important j ai decouvers ton blog par la free box sur telesite j espere que tout ira pour le mieus pour toi maintenant et merci

Amicalement Sebastien

Respire
Posté par Inconnu le 01.05.2008

Salut Fether
Je te connais depuis que tu es en Mairie
J'ai u les larmes aux yeux quand j'ai lu ton blog
Tu m'as toujours dit que tu t'attendes bien avec Caumartin
Je suis sur de ne pas avoir étais le seul a te dire de t'en méfier tu vois se type la na pas de cœur ni de rate . mais il fait ça a tous le monde tu n'a pas étais le seul enfin cela ma fais très très plaisir de voir que ton opération a fonctionné tu viens de loin
Soi heureux toi et ta femme je vous souhaite tous le bonheur du monde et puis tu en na passé
Maintenant respire c'est personne payerons un jour j'en suis sur; l'autre c'est munoz l'idiot du village qui se croit irremplaçable. je ne mais pas mon nom car je suis encore dans se service et tous les jours je rie je leur en veux a ces deux .

J'espère pour toi que tous ira pour le mieux

inconnu

Diabéte
Posté par Michelle le 04.05.2008

bonjour Bengy
Super ton blog
je suis Dibétique aussi et ton blog nous montre bien que cette maladie a d'énormes complications si nous ne faisons pas attention. Grâce a toi on en apprend un peut plus merci
porte toi bien j'ai vu aussi que tu avais u des problèmes de boulot tu c'est il excite des gens qui aiment faire du mal
Mais espérons pour eux qu'il ne tombe pas malade personne et a l'abri ne tu préoccupes pas de c'est......
j'ai pas de nom ou alors je vais être impolie .

Merci a toi bengy j'aimerais moi aussi qu'on me guérisse de cette maladie .....soigne toi bien et savoure ta chance et surtout j'ai une pensée énorme pour ton donneur et sa famille .

Michelle

bonne chance pour ta nouvelle vie!!
Posté par isabellelorent le 08.05.2008

Ce qu'il t'arrive est génial,ton expérience peut etre rassurante pour les patients en attente de greffe ,je suis infirmiére en dialyse et donneuse d'organes pour moi quoi de plus normal que de donner mes organes si je suis morte au moins une partie de moi fera revivre quelqu'un d'autre et rendra ses proches heureux !!Soit heureux éclates toi vit pour deux !!
Mon blog

http://www.dondorganes.fr

mardi 10 mars 2009, a 19:37

Définition DIABÈTE et Complication

Définition DIABÈTE et Complication
Dans le cas du diabète, le pancréas ne sécrète pas suffisamment d'insuline.

DIABETE : Le diabète est une maladie chronique due à une carence ou à un défaut d'utilisation de l'insuline, une hormone produite par le pancréas. Cette carence ou ce défaut entraîne une augmentation du taux de sucre dans le sang (hyperglycémie), ce qui a de multiples conséquences néfastes. Le diabète entraîne, entre autres, des problèmes aux reins, au système nerveux, des maladies cardio-vasculaires et peut causer la cécité.

Dans le diabète de type 1, le pancréas cesse de produire de l'insuline.

Le nombre d'injections d'insuline quotidiennes varie d'un diabétique à l'autre.

Dans le diabète de type 2 il y a à la fois un défaut d'action de l'insuline et un manque d'insuline.

Ces deux phénomènes s'associent dans des proportions variables selon le stade de la maladie.
Pour connaître la glycémie on peut faire un dosage au laboratoire ou mesurer sa valeur à partir d'une goutte de sang prélevée sur un doigt à l'aide d'un lecteur de glycémie.
Pour surveiller l'équilibre du diabète votre médecin demandera (tous les 3 mois environ) un dosage de l'hémoglobine glycosylée (HbA1c) qui est le reflet de l'équilibre sur les 2 mois précédents.
L'obtention d'un bon équilibre glycémique est un élément essentiel, mais n'est pas le seul objectif du traitement.

Pratiquement toutes les parties du corps peuvent subir les contrecoups d'un diabète mal contrôlé : le coeur, les vaisseaux sanguins, les reins, les yeux, le système nerveux, etc.

Maladies cardiovasculaires :un taux élevé de glucose dans le sang cause la coagulation sanguine et augmente le risque d'obstruction de vaisseaux sanguins près du coeur (infarctus), au cerveau

Néphropathie. : Cela en raison d'une mauvaise circulation sanguine (donc d'un apport en oxygène insuffisant pour les nerfs) et du taux élevé de glucose

Ont ressent des picotements, des pertes de sensibilité et des douleurs qui se manifestent d'abord au bout des orteils ou des doigts, puis remontent progressivement le long des membres
La neuropathie peut aussi toucher les nerfs qui contrôlent la digestion, la pression sanguine, le rythme cardiaque.

Rétinopathie : Le diabète peut conduire à une détérioration progressive de la vision
pratiquement toutes les personnes souffrant du diabète développent des troubles oculaires

sur ce site les explication sont plus claire : Diabéte et Complication

mardi 10 mars 2009, a 19:35

Voila mon TRAITEMENT MEDICAMENTEUX Actuel

Voila mon TRAITEMENT MEDICAMENTEUX Actuel

Matin
Rapamune 5 mg
Cortancyl 10 mg :
Cleridium 150 :

le midi
Aspegic 100 :

soir
Elisor 40 mg
Mopral 20 mg
Cleridium 150 :
Micardis 40 :
CellCept 1gr
Tolexine Gé 100 :

Par jour

mardi 10 mars 2009, a 19:34

TRAITEMENT MEDICAMENTEUX Avant la greffe

Traitement Médicamenteux avant la greffe

Matin au levé 6h

Dextro : (test sanguin)
piqure insuline Actrapid réagi dessuite
piqure insuline lentus réagit pendent 24h
Amlor 10
Hyperium
Specialfoldine un Alfa

Matin 10h
Dextro
Piqure d'insuline rapid

Midi 12h
Dextro
Piqure d'insuline rapid
Renagel 800

14 h
Dextro
Piqure d'insuline rapid

16h
Dextro
Piqure d'insuline rapid

19h avant le repas
Dextro
Piqure d'insuline rapid
Kardegic 75
Hyperium
Renagel 800
Thaor 10
Atacand 8

20h
Dextro
Piqure d'insuline rapid

Avant de se coucher
Dextro

regime Alimentaire
fatigue ( etat de santé general )
restrictions

mardi 10 mars 2009, a 18:53

1 An déjà que j’ai étais Greffé

Et oui déjà 1 an nous somme le 7/01/2008 l'opération a eu lieu le 7/01/2007

Tous va bien mes analyses sont bien je me sens bien de mieux en mieux ;

Je commence a savouré aujourd'hui

Car j'ai de moins en moins d'analyse et de visite chez le Médecin

Mon êtat général est mieux.

Plus de dextro, plus de pîqures ,d'insuline plus de Régime alimentaire..etc...

Je fais du sport bientôt la reprise de travail, le seul problème que j'ai eu c'est celui de la reprise de travail par une ignorance et incompréhension de mes supérieurs ;J'ai tenté une reprise de travail le 16/07/2007 qui c'est très très mal passé j'ai étais incompris .

J'ai repris mon travail avec plein de joie que j'ai voulu faire partagé ,et une énergie hors du commun car mon opération a réussi , j'ai vecu un feu d'artifice de joie de bonheur d'énergie ça parté dans tous les sens, peut-être que j'ai mal géré normal cette nouvelle vie qui c'est ouverte à moi .
Depuis l'age de 13 ans, j'ai été malade et aujourd'huit a l'age de 42 ans la plus rien l'acceptation a été compliqué mais bien sur tres Heureux .
J'avais besoin d'une réadaptation et d'un soutien moral proféssionnel que j'ai recherché que je n'ai pas trouvé domage!....

Pour certaines personnes dans la vie de faire du mal est facile

On entend souvent dire que c'est dans les moments difficiles qu'on reconnaît ses vrais amis. C'est sans doute exact.....

Mais j'en veux a personne la santée avant tous ......La vie apprend à savoir pardonner......
L'erreur est humaine, le pardon divin

le passé c'est le passé il faut savoir tourné la page.

J'espére reprendre un travail dans de bonne condition car cela est la derniére étape a mon Rétablissement

Mais le primordial et de préservé le don que l'on m'a fait et Merci encore .

J'encourage toute les personnes ayant la même maladie que moi si la proposition de greffe se présente de ne surtout pas refusé et de se gonflé de courage car il en faudra.

Mais la Médecine a beaucoup évolué et si je devrais le refaire, je le referai Merci merci merci et encore merci a toute l'équipe Médicale de Nantes et toute ces personnes qui se donne sans compté..

Merci merci A mon Donneur et je pense a sa famille qui doivent être fier de lui ou elle car il ou elle a redonné vie a 5 Personnes

Je remercie ces Familles Inconnue qui dans un moment difficile ont choisi de faire un don à la vie

Avec mon parcours médical J'ai compris une chose très importante Aujourd'hui

.......L'humain a besoin de L'humain.......

Fether...

Courage A Manon diabétique depuis l'age de 3 ans

Posté le 09.01.2008 par bengy2465

témoingnage d'une Mére dont l'enfant est atteind du Diabéte depuis toute jeune a l'age de 3 ans faite un tour sur son blog

merci...Le blog de Manon ICI

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Poster vos témoignages cette Maladie le Diabéte

Posté le 10.01.2008 par bengy2465

le diabéte n'a pas d'âges

biensur toute l'aide et le soutien que je pourrais vous apportez me fera plaisir car nous en avons souvent besoin.

Contacté moi par mail ou laissé vos posts et surtout ayez beaucoup de courage .......Garder espoir la Médecine a énormément évoluée

.....Même sans espoir, la lutte est encore un espoir.....

Fether

Témoignage trés Courageux D'anthony.....

Posté le 11.01.2008 par bengy2465

je viens de voir ton blog qui m'a ému plus que tout car maman est décédée en décembre 2007 des suites de cette maladie (le diabète) et de ses complications cardiaques qu'elle ne prenait absolument pas au sérieux ! Elle ne considérait pas que le diabète ou son insuffisance cardiaque ou même ses problèmes rénaux étaient des maladies sérieuses ! elle en riait et elle en est morte ! J'aurais aimé qu'elle lise ce que tu as écrit !

J'ai dû obliger maman à se faire hospitaliser car elle refusait d'y aller malgré les médecins qu'elle voyait avec répugnance. J'ai appelé aussi les pompiers car elle faisait souvent des crises d'hypoglicémie avec des taux alarmants mais qui la faisaient rire ! elle me répondait toujours "t'inquiète pas, c'est seulement le sucre que j'ai, soit en trop, soit en moins !" Pour elle, ce n'était pas une vraie maladie

j'ai 19 ans mais j'aimais maman plus que tout au monde et comme j'ai essayé de la rejoindre on me surveille constamment ! L'avantage et les inconvéniants d'avoir une très grande famille !

Une Pensée pour la maman d'Anthony

Quelles sont les principales angoisses en attente de greffe ?

Posté le 21.01.2008 par bengy2465

Quelles sont les principales angoisses en attente de greffe ?

Les principales peurs sont liées à l'attente d'une part ("Je suis inscrit mais vont-ils m'appeler ?",

"Combien de temps avant d'être greffé?") et de la peur de l'échec car certaines greffes peuvent ne pas être couronnées de succès.

Après la greffe, d'autres sentiments peuvent éventuellement apparaître. Après la survenue de la mort d'un donneur et donc l'obtention d'un greffon, certains patients peuvent ressentir un sentiment de culpabilité. Enfin, d'autres tardent à s'approprier cet organe qu'ils considèrent comme étranger.

c'est tout a fait ce que je ressens

Attention à ne pas généraliser ! La plupart des patients ne ressentent pas ce genre de troubles et s'approprient rapidement et légitimement ce nouvel organe.

Bilan anniversaire de ma transplantation

Posté le 09.02.2008 par bengy2465

Bilan anniversaire de ma transplantation Rein Pancreas fait le 29 février 2008 a hopital Hôtel dieux de Nantes

Voila je suis remonté a Nantes pour un bilan anniversaire de ma double transplantation et il mon fais un checkup complet

biopsie renale du greffon

tous c'est bien passé anesthésie local et ponction (rien senti que la piqûre pour anesthésié )

test du pancréas avec glucose - HGPO (HyperGlycémie Provoquée par voie Orale)

absorption de glucose ajun et toute les dix minutes prise de sang pour voir si le Pancréas réagi ....

echodoppler du greffon examen fait a Arles

radio pulmonaire

echo abdominale + Rein propre (les miens pas le greffon)

et bien sur prise de sang la totale ...

J'ai fais la rencontre de deux personnes en chambre avec moi .
l'un double transplantation Rein pancreas depuis deux ans qui suporte tres bien sa double greffe
et qui ma apporté beaucoup , nous nous somme raconté notre parcours avec la maladie et comment on vivait la greffe nous nous somme trouvé certain point commun et des différences..

la deuxieme personne m'a enormément touché il n'était pas la pour les memes raison que nous bien au contraire
car lui étais la pour un echec il a était transplanté rénal il y a dix ans et il a fallu retransplanté .
et la echec du transplan rénal depuis deux mois il ne passé son temps cas l'hopital.
le Monsieur étais abattu plus envie ecoeuré il nous a dit qu'il n'en pouvé plus car il souffrait cela se voyer sur son visage
j'espére enormément qu'il ira beaucoup mieux et que son moral revienne ....

merci a vous deux ...

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commentaire(s)

Deux ans de greffe Celine (30/07/2009 23:53)

Je trouve votre blog...

Effets secondaires du traitement Anti-rejet veronique (15/06/2009 18:59)

salut a tous moi au...

Transplanté Rein-Pancréas LaMined'Or (12/03/2009 23:17)

Bonjour Votre blo...

1 An déjà que j’ai étais Greffé mathilde (12/03/2009 23:13)

bravo pour ton blog ...

Effets secondaires du traitement Anti-rejet SUPER (11/03/2009 14:07)

super la suite ce so...

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